梅西带领阿根廷队夺取世界杯冠军,球王也是一位遗传病爱心大使

一场跌宕起伏的足球比赛,犹如一场好莱坞式的英雄大片,历经千磨万击,一位勇士在逆境中绝地反击取得胜利;利昂内尔·梅西(Lionel Messi)今晨带领着阿根廷国家队捧起了大力神杯,也是一场有史以来最精彩的世界杯足球决赛。

谁曾想到,小时候的梅西是一个侏儒症患者,11岁时被诊断出生长激素分泌不足,不得不接受注射治疗;一位足球天才差点因此与挚爱的足球事业失之交臂。梅西回忆说:“每天晚上,我都会把针头插入我的腿中。每天都是如此,一直持续了3年。” 坚持梦想,与命运搏击,让世界看到了一名天才球星通过奋斗与努力冉冉升起。

梅西成为了世界级足球明星后,也成为了一名关心遗传病公益活动的大使。2012年,在巴塞罗那俱乐部主场诺坎普球场,梅西与DMD(杜氏肌营养不良症)患者共同参加了关注DMD遗传疾病的活动,并与小患者发了一张合照宣传更多的人来关注DMD患者。杜氏肌营养不良症(DMD)是一种罕见的、X连锁的、进行性的神经肌肉疾病,每3500-5000个男性新生儿中就有一个发病,导致患者在青春期前丧失行走能力,并在10~40岁之间死亡。

2019年3月21日被联合国大会定为“世界唐氏综合征日”。梅西参与了一项挑战,以此来表达对世界唐氏综合征日的支持。这一挑战的目的是为了提高人们对遗传病唐氏综合征的认识,需要每个人上传一张双脚穿不同袜子的照片,并且@三名好友进行广泛传播,梅西在自己的Ins上发表了自己参与挑战的照片。唐氏综合征(Down syndrome)即21-三体综合征,是由染色体异常(多了一条21号染色体)而导致的疾病。60%患儿在胎内早期即流产,存活者有明显的智能落后、特殊面容、生长发育障碍和多发畸形。

今晨在2022世界杯决赛开战前夕,在阿根廷足球队的休息间,梅西与卡塔尔当地一名肌肉萎缩型的遗传病患者共同合影再次进行了一场生动的公益宣传,让世界共同关注遗传病患者,尊重他们,关爱他们。

随后,一场宿命色彩的足球决战拉开了序幕,成就了一位球王,也成就了一名楷模。

目前,人类已经知道的单基因遗传病将近有7000-8000种,全球预计有3亿人患有这些疾病,5-6%的婴儿出生时患有罕见的遗传疾病,其中约30%的婴儿在5岁前死亡。在关爱单基因遗传病的患者同时,用先进的基因检测技术更早的预防筛查,在备孕期以及孕早期扩展性携带者筛查属于出生缺陷防控的一级预防,从源头抓起,预防单基因遗传病的首次发生,可以有效的减少严重单基因疾病的出生缺陷。针对新生儿进行疾病筛查,对疾病的迟发患者进行早期干预,促进早发现早治疗,避免或者减少致残,提高患儿的生活质量。

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